【转】不向命运妥协的人生是怎样的—悼念去世了的 NVDA 中文交流群管“波仔酱_Veg”

今天一大早,看到知乎日报,报道,我们尽职尽责的NVDA中文交流前群管——波仔酱,去世了,太让我震惊了。他之前对群友的回答准确、快速、有效、及时,我相信很多朋友都接受过他的帮助。愿彼世不在有病痛,愿他的家人幸福安康,愿大家快乐,身心健康。现转载此文,以资悼念。

本文转自微信订阅号“知乎日报”

2022 年 2 月 1 号,大年初一。

知乎答主 @殷晓波 在站内发布了最后一条想法:

因为身体原因,连续三年都没能过一个舒心的春节,希望明年好一些。

晓波的最后一条“想法”

他是一位优秀的知乎答主,也曾是一位知乎的员工。

在知乎上,他理性、专业,通过科普扭转大众对盲人工作生活的误区,他常跟家人说自己很喜欢知乎,也很喜欢在知乎工作;

晓波的回答“盲人编程真的可行吗?”
晓波的回答“盲人是如何使用读屏软件在电商平台购物的”

在工作中,作为一个失明患者,他会使用读屏软件读取屏幕上的内容,后台、工具、文档都和其他同事用一样的,工作效率丝毫不减。

对晓波的工作,同事们评价说:
「这是我最酷的同事」、「最友善的优秀运营」、
「做事负责且独立,一起共事就一个字:爽快」。

同事评价:“这是我最酷的同事”

同事评价:“做事负责且独立”

同事分享和晓波的聊天记录“希望回来上班”

近日,殷晓波因口腔癌在广东去世。

今天,我们想用他的故事,给面对生活挣扎迷茫的你一些继续前进的勇气和力量。

时间回到 10 年前。

2012 年,晓波在知乎回答了这样一个问题:最潦倒的时候,你是怎么走出来的?

这条回答下,他分享了自己被病痛折磨,但依旧坚强乐观的故事:

我出生在湖北省的一个县城,爸妈在菜场做一点小生意。
03 年的时候被检查出患了慢性粒细胞白血病,那年我 11 岁。
之后一直吃中药治疗,持续了 20 个月,期间重返学校,读完了小学。
05 年 9 月的时候为了治病,做了造血干细胞移植,因为家里没钱,主要的费用是两个舅舅和大伯出的。
06 年的时候我上了初中,由于身体有很强的排斥反映,只读了一个月就辍学了。
排斥反映当时主要表现在皮肤上,手上和脚上的皮肤硬化,全身大面积皮损。再次住到了医院。住院期间,口腔真菌感染,脸肿得像猪头,三天滴水未进,吊了四天营养。
之后排斥反映影响到了黏膜、口腔,鼻腔和眼睛都收到了很大的影响,最严重的还是影响到了眼睛,当时视力下降得非常厉害。
因为眼睛情况一直不好,爸爸还带我去了广州中山眼科检查,因为是排斥反映引起的,眼科也没有太好的办法。
07 年新年的时候皮肤上又有了新的反映,由于吃环孢素无效,主治教授让服用他克莫司。吃这个药排斥确实是控制住了。
07 年 4 月的时候因为药物反映,血糖 40+,当时昏迷了,再次住进了医院。
这段时间也是眼睛最糟糕的时候,眼睛只有一点点的光感了,成了一位盲人。
期间一位副教授告诉我,我是这家医院做干细胞移植里面第一个口服这种药的人,活活得当了一次小白鼠。血糖的增高也是药量吃多了引起的,还导致胰腺受损了。
这次以后就一直在家里吃药治疗,由于给皮肤的创伤比较大,恢复的非常慢,眼睛还是一如既往的不好。
09 年的时候排斥的病情完全控制住了,爸爸在次带我到广州中山眼科做了检查,这次检查的结果确认了我的眼睛基本上没有可能恢复了。
虽然早有心里准备,但还是给了我一些打击。当时有过一些奇怪的想法。
07 年到 11 年期间我总是一个人在家里,爸妈做生意比较忙。这段时间性格有些孤僻。直到 11 年的 3 月,表哥在网上看到了有盲人可以使用的读屏软件,盲人可以借助这个软件上网。
于是,爸妈买了电脑和这个软件,我再次接触到了电脑。可以使用 QQ,微博,知乎等等。
由于以前有电脑基础,所以学起来非常的快。很短的时间就掌握了读屏软件的使用。开始通过 QQ 群接触到了很多盲人。也希望能通过网络改变自己的现状。
期间认识了一个盲人,许诺过我一份客服的工作,但我被他骗了,后来我才知道他一直是个骗子。也申请过一个淘宝店,但没有合适的货源。
现在的我每天接触到不同的知识,丰富自己。
其实说到潦倒,我也不知道自己的经历到底算不算是潦倒。但经历过这些,确实是让我成长了许多。
我基本上没有任何优点,唯一值得骄傲的就是我从来没有抱怨过,没有向任何人抱怨过。
其实我也没有什么值得抱怨的,我有世界上最好的父母,最好的亲人。把经历看淡一些,也许换一种经历,不见得会比现在的自己好。
爸妈自然是我可以依靠的,但我不可能依靠他们一辈子,养活自己,现在是我最大的目标。
我最大的愿望是等手上硬化的皮肤恢复后去学按摩,或者能找到一份我能够做的事情,只要能养活自己就好。
在网上,也有很多人问我的眼睛是怎么看不见的,我基本上不予解释,因为,不会有人懂,只用一副面具伪装自己。
之前,我对一位网友摘下了面具,见到了落荒而逃的他,今天,我在知乎上摘下了面具,会见到怎样的你。

由于生病,晓波的皮肤有大面积的硬化和损伤,一直以来家人都担心别人看到他会「嫌弃」他。

但当他选择在知乎摘下面具的时候,无数知乎答主在接纳他、鼓励他,为他加油,为他的坚韧鼓掌。

知乎网友的接纳和鼓励
知乎网友的接纳和鼓励

因为面具背后的他,有一颗不服输的勇敢的心。

晓波父亲也和我们分享了晓波的最后一段生命时光,从老人家的口中,我们才发现,他的坚韧远不止于此。

11 岁那年,刚确诊慢粒白血病的他说,自己不想治了,想把家里的钱都留给姐姐上学。

后来,因为治病需要常年在家休养,爸爸妈妈在外工作又比较忙。

所以给他买了电脑和读屏软件,让他可以上网接触到外面的世界。

19 岁,他开始接触编程,由于以前有电脑基础,所以学起来非常的快,一周就学会了使用盲人编程软件。

今年 5 月份开始,因肿瘤恶化,晓波的脖子上烂了一个几厘米的洞。

但他怕父母心疼,硬是自己忍着,没有叫苦过一次。

同事们之前去看望他,他也保持着积极乐观的状态,不把自己的难受带给别人。

爸爸说他从小就懂事,处处替人着想,直到生命最后,他还想要帮助更多的盲人。

病情恶化后,知道自己的时间所剩不多了,他在病床上写下了最后一个盲人编程,一个叫「盲人直播助手」的插件。据了解,这个插件目前很多盲人都在用。

慢粒白血病、失明、口腔癌……

种种病痛加身,但他依然对生活充满希望。

同时也在知乎上分享自己积极乐观的心得,希望可以鼓励更多人:

1、一定要给自己一个期待,就算这个期待很小,也一定要有。
比如,08 年的时候那段时间自己很低落,但每天仍然会期待一段广播节目。在低谷的不同时段要给自己至少一个不同的期待。现在的期待是手快点恢复,能找到一份自己能做的工作。
2、永远不要有抱怨,抱怨只会让自己更无助,让自己更觉得失去了意义。
3、不要认为你只是一个人在坚持,要为那些还在关心我们的人而努力,你可以对不起自己,但不能对不起那些关心着我们的人。
4、也许现在什么也没有,但至少我还活着,比起那些已经失去生命的并有来说,我就是很幸运的了。永远不要想着自己很惨,也许会有人比你更惨。
5、要让自己有规律起来,要给自己规划,比如,我现在每天会保持一段时间的阅读,一小时的锻炼,七点起床等等。
6、可以让自己在生活上很落魄,但绝对不能让自己的心理上落魄。生活是打倒不了自己的,只有自己的心才能打倒自己。要有一颗强大的内心。
做到了以上的这些,基本上就看不到低谷了。

最后,希望晓波在生命的另一端,继续坚持你的坚持。

来生再仔细看看这个熟悉又陌生的世界,它是充满着爱和希望的。

也希望所有看到这篇文章的你,无论身处怎样的困境和黑暗,也不要妥协和害怕。

因为万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。

原文: https://mp.weixin.qq.com/s/07zGVlFbZjj3yDIu2QkN4A

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仅有一条评论

  1. 真白

    作为在线下可能是为数不多和波仔酱见面过得人,我真的觉得他很棒,也谢谢他帮我装过系统,我现在用着他帮我装的系统

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