【转】不向命运妥协的人生是怎样的—悼念去世了的 NVDA 中文交流群管“波仔酱_Veg”

今天一大早，看到知乎日报，报道，我们尽职尽责的NVDA中文交流前群管——波仔酱，去世了，太让我震惊了。他之前对群友的回答准确、快速、有效、及时，我相信很多朋友都接受过他的帮助。愿彼世不在有病痛，愿他的家人幸福安康，愿大家快乐，身心健康。现转载此文，以资悼念。

本文转自微信订阅号“知乎日报”

2022 年 2 月 1 号，大年初一。

知乎答主 @殷晓波 在站内发布了最后一条想法：

因为身体原因，连续三年都没能过一个舒心的春节，希望明年好一些。

他是一位优秀的知乎答主，也曾是一位知乎的员工。

在知乎上，他理性、专业，通过科普扭转大众对盲人工作生活的误区，他常跟家人说自己很喜欢知乎，也很喜欢在知乎工作；

在工作中，作为一个失明患者，他会使用读屏软件读取屏幕上的内容，后台、工具、文档都和其他同事用一样的，工作效率丝毫不减。

对晓波的工作，同事们评价说：
「这是我最酷的同事」、「最友善的优秀运营」、
「做事负责且独立，一起共事就一个字：爽快」。

近日，殷晓波因口腔癌在广东去世。

今天，我们想用他的故事，给面对生活挣扎迷茫的你一些继续前进的勇气和力量。

时间回到 10 年前。

2012 年，晓波在知乎回答了这样一个问题：最潦倒的时候，你是怎么走出来的？

这条回答下，他分享了自己被病痛折磨，但依旧坚强乐观的故事：

我出生在湖北省的一个县城，爸妈在菜场做一点小生意。
03 年的时候被检查出患了慢性粒细胞白血病，那年我 11 岁。
之后一直吃中药治疗，持续了 20 个月，期间重返学校，读完了小学。
05 年 9 月的时候为了治病，做了造血干细胞移植，因为家里没钱，主要的费用是两个舅舅和大伯出的。
06 年的时候我上了初中，由于身体有很强的排斥反映，只读了一个月就辍学了。
排斥反映当时主要表现在皮肤上，手上和脚上的皮肤硬化，全身大面积皮损。再次住到了医院。住院期间，口腔真菌感染，脸肿得像猪头，三天滴水未进，吊了四天营养。
之后排斥反映影响到了黏膜、口腔，鼻腔和眼睛都收到了很大的影响，最严重的还是影响到了眼睛，当时视力下降得非常厉害。
因为眼睛情况一直不好，爸爸还带我去了广州中山眼科检查，因为是排斥反映引起的，眼科也没有太好的办法。
07 年新年的时候皮肤上又有了新的反映，由于吃环孢素无效，主治教授让服用他克莫司。吃这个药排斥确实是控制住了。
07 年 4 月的时候因为药物反映，血糖 40+，当时昏迷了，再次住进了医院。
这段时间也是眼睛最糟糕的时候，眼睛只有一点点的光感了，成了一位盲人。
期间一位副教授告诉我，我是这家医院做干细胞移植里面第一个口服这种药的人，活活得当了一次小白鼠。血糖的增高也是药量吃多了引起的，还导致胰腺受损了。
这次以后就一直在家里吃药治疗，由于给皮肤的创伤比较大，恢复的非常慢，眼睛还是一如既往的不好。
09 年的时候排斥的病情完全控制住了，爸爸在次带我到广州中山眼科做了检查，这次检查的结果确认了我的眼睛基本上没有可能恢复了。
虽然早有心里准备，但还是给了我一些打击。当时有过一些奇怪的想法。
07 年到 11 年期间我总是一个人在家里，爸妈做生意比较忙。这段时间性格有些孤僻。直到 11 年的 3 月，表哥在网上看到了有盲人可以使用的读屏软件，盲人可以借助这个软件上网。
于是，爸妈买了电脑和这个软件，我再次接触到了电脑。可以使用 QQ，微博，知乎等等。
由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快。很短的时间就掌握了读屏软件的使用。开始通过 QQ 群接触到了很多盲人。也希望能通过网络改变自己的现状。
期间认识了一个盲人，许诺过我一份客服的工作，但我被他骗了，后来我才知道他一直是个骗子。也申请过一个淘宝店，但没有合适的货源。
现在的我每天接触到不同的知识，丰富自己。
其实说到潦倒，我也不知道自己的经历到底算不算是潦倒。但经历过这些，确实是让我成长了许多。
我基本上没有任何优点，唯一值得骄傲的就是我从来没有抱怨过，没有向任何人抱怨过。
其实我也没有什么值得抱怨的，我有世界上最好的父母，最好的亲人。把经历看淡一些，也许换一种经历，不见得会比现在的自己好。
爸妈自然是我可以依靠的，但我不可能依靠他们一辈子，养活自己，现在是我最大的目标。
我最大的愿望是等手上硬化的皮肤恢复后去学按摩，或者能找到一份我能够做的事情，只要能养活自己就好。
在网上，也有很多人问我的眼睛是怎么看不见的，我基本上不予解释，因为，不会有人懂，只用一副面具伪装自己。
之前，我对一位网友摘下了面具，见到了落荒而逃的他，今天，我在知乎上摘下了面具，会见到怎样的你。

由于生病，晓波的皮肤有大面积的硬化和损伤，一直以来家人都担心别人看到他会「嫌弃」他。

但当他选择在知乎摘下面具的时候，无数知乎答主在接纳他、鼓励他，为他加油，为他的坚韧鼓掌。

因为面具背后的他，有一颗不服输的勇敢的心。

晓波父亲也和我们分享了晓波的最后一段生命时光，从老人家的口中，我们才发现，他的坚韧远不止于此。

11 岁那年，刚确诊慢粒白血病的他说，自己不想治了，想把家里的钱都留给姐姐上学。

后来，因为治病需要常年在家休养，爸爸妈妈在外工作又比较忙。

所以给他买了电脑和读屏软件，让他可以上网接触到外面的世界。

19 岁，他开始接触编程，由于以前有电脑基础，所以学起来非常的快，一周就学会了使用盲人编程软件。

今年 5 月份开始，因肿瘤恶化，晓波的脖子上烂了一个几厘米的洞。

但他怕父母心疼，硬是自己忍着，没有叫苦过一次。

同事们之前去看望他，他也保持着积极乐观的状态，不把自己的难受带给别人。

爸爸说他从小就懂事，处处替人着想，直到生命最后，他还想要帮助更多的盲人。

病情恶化后，知道自己的时间所剩不多了，他在病床上写下了最后一个盲人编程，一个叫「盲人直播助手」的插件。据了解，这个插件目前很多盲人都在用。

慢粒白血病、失明、口腔癌……

种种病痛加身，但他依然对生活充满希望。

同时也在知乎上分享自己积极乐观的心得，希望可以鼓励更多人：

1、一定要给自己一个期待，就算这个期待很小，也一定要有。
比如，08 年的时候那段时间自己很低落，但每天仍然会期待一段广播节目。在低谷的不同时段要给自己至少一个不同的期待。现在的期待是手快点恢复，能找到一份自己能做的工作。
2、永远不要有抱怨，抱怨只会让自己更无助，让自己更觉得失去了意义。
3、不要认为你只是一个人在坚持，要为那些还在关心我们的人而努力，你可以对不起自己，但不能对不起那些关心着我们的人。
4、也许现在什么也没有，但至少我还活着，比起那些已经失去生命的并有来说，我就是很幸运的了。永远不要想着自己很惨，也许会有人比你更惨。
5、要让自己有规律起来，要给自己规划，比如，我现在每天会保持一段时间的阅读，一小时的锻炼，七点起床等等。
6、可以让自己在生活上很落魄，但绝对不能让自己的心理上落魄。生活是打倒不了自己的，只有自己的心才能打倒自己。要有一颗强大的内心。
做到了以上的这些，基本上就看不到低谷了。

最后，希望晓波在生命的另一端，继续坚持你的坚持。

来生再仔细看看这个熟悉又陌生的世界，它是充满着爱和希望的。

也希望所有看到这篇文章的你，无论身处怎样的困境和黑暗，也不要妥协和害怕。

因为万物皆有裂痕，那是光照进来的地方。

原文： https://mp.weixin.qq.com/s/07zGVlFbZjj3yDIu2QkN4A